シングルママワガミチヲユク！

主治医のI先生がおっしゃるには、
「感染や肝機能の方は良くなってきています。血小板はまだ少ないのですが、凝固因子は増えてきているので、引き続き治療していきますね。」

顔の浮腫みは前より減ったけど、下半身に移動したのか？
足がよくパンパンになってます…

それでも少し上向きになった印象かなぁ？
先週が悪すぎたからねぇ…
(;´д｀)

日々お世話になってる看護師さんの中には「年越しそば食べるぞ～」って声を掛けて下さるかたもいて、私も「リッキー、新しい年を迎えようぜ☆」っていう気持ちになります！

まだ1か月以上あるけどね…
(￣▽￣;)

昨日も抱っこ出来ました！
本当に嬉しい～！

けど、途中からリッキーが不機嫌に…
どうやら暑かったらしい。
クベースに戻したら泣き止んだし。

ごめんねぇ～！くるみ過ぎて暑かったよね！
体温が下がったらどうしようかと心配だったのよ～
(;´д｀)

ベビちゃんが泣く…
泣き声が聞けるのは幸せなことだと思うよ！
リッキーは人工呼吸器のチューブが抜けないから、泣き声を聞かせてもらえないもんね。

聞いたのは、誕生した時に1回だけ。
小さな小さな声だったなぁ…
「アァァ」
ずっと忘れたくないよ～
家族で聞いたのは私だけだもん
(*´▽｀)

何度も書いてるけど、毎日当たり前だと思ってしていることは、実は当たり前なことではないのよね。

子どもが言うこと聞かなくて困るっていう悩みは、子どもが元気だからこそ湧いてくる悩みなのよね。
むしろありがたいくらいの悩みだ。

…っていうことなんて考えずに、18年も母親やってました
(￣▽￣;)

当たり前といえば…

リッキーのために搾乳してた時は、冷凍母乳のパックに毎回リッキーのフルネームを油性ペンで書いてたんだよね。
いっぱい書かせてもらえて嬉しかった！
持ち物(？)にリッキーの名前を書けることがとても幸せだったなぁ～
多分、今まで書いたちゃちゃらのフルネームの数より多いと思うよ
(*´▽｀)

搾乳をやめて、母乳の出具合や搾乳時間を気にする生活からは解放されたけど、名前を書く機会が減ってしまい、残念であります…
とっても上手く書けるようになったんだけどなぁ☆

昨日と今日のリッキーは…

まず、朗報♪
血糖値が上がってきました！

そして感染の値は下がってきました
(*´▽｀)
このまま継続して同じ抗生剤を使うそうです。

あれ？
DIC進行阻止の治療のほうはどうなったんだろう？
(´Д｀)
明日聞いてみよう…

昨日から、また泣き顔を見せてくれるようになったよ～
それまでは体調が悪すぎて、泣く力も無くなってたのよね…

体調を崩したことで、リッキーの顔がゲッソリ痩せてしまいました
(;´д｀)
ベビちゃんと言うより、病弱な少年っていう感じです…

浮腫みは、顔については少し引いたかな？
下半身に出ている気がするけど、スッキリするといいなぁ～

あ、そして！
昨日と今日、抱っこ出来ましたよ！

昨日はリッキーの爆睡中に抱っこしたらそのままグッスリ寝てくれて、今日は起きてたけどモニターの数値が安定してたので恐る恐る抱っこにチャレンジ☆

ちょっと泣かれたけど、お尻を優しくトントンしつづけたら眠ってくれたぁ～
(*´▽｀)

この度の体調不良に関して、一般的なベビちゃんと同じように治療してもらえることに、とても感謝です。
この病院で本当に良かった!!

だってね、浮腫んだり体温が低下したり衰弱したり、「18トリソミーだから」で済まされそうな状況だと思うの。

だから、細かく検査して、適切な治療をしてもらえることに、非常に喜びを感じるのよね
(*´▽｀)

どんなベビちゃんでも、ママンにとっては大切な大切な我が子であるという、そこのところを大事にしてもらえてると思います。

mixiの皆さんからもパワーをいっぱい頂いてるので、リッキーは周りにフォローされながら、少しずつ良くなってくれると思います！

18っ子は、奇跡をいっぱい起こしちゃうっていうからね☆

昨日のリッキーは、前日までより少し手足の動きが見られ、吸引時にイヤな顔をしたり、少しの間おめめをパッチリ開いていたりしてました。

きっと皆さんの思いや多くの18っ子の力を借りて、少し気分が良くなってきたのかなぁと思います！

顔色はピンクだったり青白くなったり…
モニターは相変わらず不安定。
酸素吸入装置のダイアルは目一杯の1.0なのに、深く眠らないと、サチュは上がらない。

そして、主治医の先生から、お話がありました。

昨日から、感染の数値が出ているとのこと。
(とうとうきたか…)

点滴は刺してから間もないので感染源として考えにくい。
痰が汚れているので、肺炎が疑わしいみたいです。
検査結果待ちですが、もう抗生剤の投与を始めたそうです。

あと、血小板、凝固因子が減少して止血しにくい様子が見られるので、DIC(播種性血管内凝固症候群・はしゅせいけっかんないぎょうこしょうこうぐん)が進行しないように治療していくそうです。

ネットで調べたら、DICが進行すると、多臓器不全で死に至ることがあるんだって！

リッキー、踏んだり蹴ったり…
(>_<) 本当にちょっとずつでいいから、良くなってください!! 心配で白髪がますます増えてしまうわー…

昨日の面会時間まで、病院からの連絡TELはありませんでした。

便りが無いのは良いシルシ。

でもね、このところ、無言電話というか、出ると切れてしまう電話がかかってくるのね。

リッキーからじゃないかと思ってさ
(;´д｀)

「母ちゃん、俺とりあえず頑張ってるから」

気のせい…？

それは置いといて、昨日のリッキーは…

会いに行ったら、肌の色が薄い薄いピンク色になっていたよ！

貧血が進んでたので、また輸血してもらったんだって。

電解質や糖分なんかの点滴も入って、少しだけ良くなってきたみたい。

気のせいか、浮腫みがほんのちょっと取れたような…？

主治医の先生からお話があって、
「あの時は問題がたくさん重なってしまって危険な状態になってしまったけど、治療で少し上向きになってきたかなぁと思います」
とのことでした。

私は思った。
「皆さんの祈りと応援とリッキーの頑張りと先生の治療で少し良くなってきたんだ！」

皆さんありがとう(T-T)

リッキーに関わる全てのことに感謝します。

で、少し落ち着いてるかなぁってことで、横抱っこにチャレンジ。

…したものの、リッキーの顔色がどんどん青くなっちゃって、サチュの数値も上がらないので、5分程度で断念。
リッキーはベッドに逆戻りしました…

抱っこするって大変なのね…

でも、縦抱きならどうなんだろう？
リッキーはうつぶせに寝るのが好きなんだから、縦抱きなら…

って、あぁ、動かすと起きて苦しくなっちゃうんだっけ。

もう当分抱っこできないのかなぁ…

昨日の抱っこが「最後の抱っこ」になりませんように！

看護師さんに言われてしまった…
「ママはこの1週間、涙が出てばっかりね(笑」

その通りです。

でも、いつかリッキーと一緒に笑顔で退院したいなぁ…

今日は、旦那っちと一緒に面会してきました。

いつものベッドじゃない。
昨夜から、前に寝かされていたヒーター付きのオープンクベースに戻ったそうです。

顔つきが、だいぶ変わってしまったリッキー…
やつれてしまった感じです。

オムツを替えて抱っこの準備をしていたら、リッキーが真っ青に…

心拍数、サチュレーションが低下したので、看護師さんがバギングを続けます。

しばらくして回復したものの、動かすとまた心配な状況に陥りそうなので、今日は抱っこ無しでした。

主治医のI先生が当直明けで不在のため、NICUでリーダーをしているY先生からお話を伺いました。

CTの結果は、気管支が狭くなっている様子などは特に見られなかったそうで、呼吸が苦しくなってしまうのは、心臓が頑張り続けて疲れてきているため、血液がうまくまわらないのが原因みたいです。
体温が下がってしまうのも、循環機能が低下しているから。

点滴で糖分を入れていることや、ミルクと一緒に入れていた利尿剤を点滴で入れるようにしたこと…

足にもしっかりした点滴を刺したので、これから治療する時にもそこからお薬を入れるようになること…

夜中に呼吸が苦しくなり、看護師さんがバギングを続けないと体に酸素がまわらない、危険な状態が続いてしまったという話！

色々なことを伺っていたら、リッキーしんどいだろうなぁって思ってしまい涙が出てきました。

リッキー、泣いちゃってゴメンね！

先生の話を聞いてからしばらくして、リッキーの顔色が少しだけよくなりました。
本当は苦しいのかもしれないけど、うつぶせで気持ちよく眠ってるように見えました。
それを見たら、少しホッとした…

旦那っちも、ずっと生きた心地がしなかったらしく、この時やっと喋り始めたよ。

リッキーのつらそうな様子を見てるのは苦しいけど、私や旦那っちよりもリッキーのほうがずっとずっと苦しいのです。

だから、目を背けずに、しっかり見守ってあげないといけないと思う。
涙が出てきてしまっても。

少しずつでもいいから、リッキーに元気が戻るといいなぁ…

リッキー、よく頑張ってるよ

生きようね