2009-01

平成20年8月5日、
染色体異常･18トリソミーの男の子ちゃんを授かりました

我が家の末っ子（第5子）王子さまです

NICUでお世話になりながら、 キラキラいっぱい輝いて、
平成20年12月28日、 星の王子様になりました

生まれた日も含めると146日間、 苦しくてもしっかりと生き抜いた、
家族想いの頑張り屋さんです

命や時間の大切さを教えてくれた息子リッキー★

生まれてきてくれてありがとう！

【18トリソミーって？】

染色体異常です。
別名｢エドワード症候群｣。
※以下は分かりやすくフルトリソミーの場合について。

1～23番まである染色体は、それぞれ2本で1対になっており、合わせて46本あります。

その18番の染色体が1本多く、3本で1セットになってしまったのが18トリソミーです。
染色体は47本になります。

出生児4000人に1人の割合で誕生すると言われています。

生後2か月以内に50％が死亡し、1歳に達するのは10％だそうです。

ちなみに、ダウン症は21トリソミーです。

全ての受精卵の染色体異常率は30～40％、自然流産時の染色体異常率は約50％だそうです。
驚くほど多いことが分かります。

染色体異常の受精卵の多くは、着床せずに体外に流れ出てしまうため、多くのカップルは、自分たちの気付かないうちに染色体異常に遭遇しているのです。

縁があって出産に至ったりすると、｢うちの家系じゃない｣｢そちらに原因があるのでは？｣などと偏見の対象になったりします。

偏見の目を向ける当の本人も、経験者になる(経験者だった)可能性は充分にあるのです。

【リッキーの症状】

*妊娠中*
羊水過多
子宮内胎児発育不全(IUGR)
小胎盤(娩出後にわかる)

*出生後に分かったもの*
･頭部
長頭、後頭部突出
小脳低形成
脳梁低形成
小顎症
･耳
耳介低形成、低位付着
･目
右目兎眼(閉じない)
※右側顔面麻痺による
･手
重合指(重なりあうように握られた指)
･足
踵骨後方突出
･心疾患
卵円孔開存
心室中隔欠損
動脈管開存
･腹部と腰部
馬蹄腎
停留精巣
骨盤狭小
股関節開排制限
･その他
皮膚のたるみ
前頭部から背部の多毛

1月5日、月曜日。
今日は、リッキー生後5か月の月誕生日です。
リッキーおめでとう☆
(*´▽｀)

世間は今日からいつも通りの日常が始まるのでしょうか？
8月にリッキーが誕生してから、
私の日課には「面会」が組み込まれていたので、
お昼過ぎに病院に行かないのは妙な気分です。

リッキーの姿が「こちら側」から消えても、
毎日は変わりなく過ぎていきます。
でもね、ちゃんと我が家の暮らしの中に、
リッキーのことは組み込まれてるんだよ。
ふとした瞬間に話しかけるし、
食事の時間になるとリッキーの分も用意する。
お世話したり抱っこしたりチューしたりは出来ないけど…
あぁ～、その「出来ないこと」がしたいなぁ…

早速リッキーの目撃情報を頂いたので、
元気にしてるだろうという予想が裏付けされて安心しました。

私の初夢にリッキーが登場したのは覚えてるんだけど、
内容を忘れてしまった
(;´д｀)

私の大切なリッキー。
「利暉斗(りきと)」っていいます。
破水して管理入院してる時に、私が考えた名前。
まだ18トリソミーだとは知らなくて、
でも小さく生まれることは明らかだったから、
画数と字の意味をよぉーく考えたんだ。

利…かしこい・役に立つ

暉…ひかり・日の光

斗…これは意味は特になくて、男の子の止め字です。

我ながらぴったりの名前だったと思う！
私がリッキーにあげた最高のプレゼントだな♪
(-ω☆)キラーン

今日は、リッキーの写真をプリントアウトしようと思います。
すごーくいっぱい撮ったので、
プリンターさんは大活躍だね
(*´Д｀)

こんにちは！

今日も朝からリッキーの写真と戯れてます…？
(*´Д｀)

インクや写真用紙が無くなってしまって、
なかなか作業が進まないけど、
昨日、大量に買い足したので、いっぱい印刷できるぞ☆

この作業、すごーく楽しい♪
リッキーと一緒にいるみたい
(*´▽｀)

8月のリッキー、マジちっさい!!
やっぱり「森に倒れてた妖精」だ。
予定日より2か月も早く生まれたのもあって、
ひ弱で壊れてしまいそう…
リッキーの成長ぶりに改めて感心しちゃう
(*-ω-)b

顔もずいぶん変わったなぁ…
最初はすごーく毛深くて、
「チューバッカの子ども？」って思ったよ。
チューバッカ、分かるかなぁ？
スターウォーズに出てくる、毛むくじゃらの…
あそこまで毛深いわけじゃないけど、
一般的な毛深い新生児ちゃんとは比較にならないくらい、
素晴らしく毛が生えてたのよね
(;´д｀)

チューバッカというか妖精というか、
リッキーは赤ちゃんらしくない赤ちゃんだったけど、
どんどん成長してくれて嬉しかったです！
秋の終わりには、
すっかり「赤ちゃん」になりました
(〇´∀｀)

11月の終わりから12月のアタマにかけてが、
一番気分良さそうで可愛らしい写真が多いかな。
赤ちゃんらしい雰囲気で。
むふふ
(*´艸`*)

あ、そうそう、
リッキーの遺骨や髪を入れるペンダントを注文したんだ～♪
名前や、数字も刻印してもらえて、しかも完全防水☆
お風呂も一緒に入れるのです！
旦那っちが亡くなっても
ペンダント作るかどうかは微妙だけど
(・ω・`;)

今日は、育休中の勤務先の社長から電話がありました。
2月9日(月)から職場復帰します。
あと1か月、リッキーに浸りまくろう♪
(*´Д｀)

10日(土)、11日(日)、12日(月)の3日間、
中学バスケの地区1年生大会があって、
2年生の保護者として、
お手伝い&応援に行ってきたよ～。

リッキーが亡くなってから初のバスケ活動。
ほかのママさんたちは
労りの言葉をかけて下さったり、
少し戸惑いの表情を見せたり、
私が想像していた通りのリアクション。
そこで、確かに寂しさはあるけど、
むしろ頑張った息子のことを
話したくて仕方ないんだと笑顔でお伝えしたところ、
皆さんホッとしたご様子でした
きっと、激しく落ち込んでいると思っていたんでしょうね
(;´д｀)

でもね、私、リッキーが亡くなってからよりも、
亡くなる前の下降線をたどっていた時期が、
本当に本当に、一番つらかったなぁ…

1年生大会だから、2年生部員は
ひたすらバックアップに徹して、
声を張り上げての応援も
とにかく楽しそうで良かった！
(*-ω-)b

久々の観戦、
｢みんな頑張ってるなぁ…｣って思ったら、
初日の試合開始早々、涙が出てきたよー。
リッキー入院中から、｢頑張ってる｣に弱いので。
頑張っている姿って、素晴らしいね！

11日(日)に、例のペンダントが届きました♪
刻印もバッチリ☆
小さな遺骨数片と、
入院中に拾い集めたリッキーの抜け毛を入れました
(*´▽｀)

1行目に｢Rikito｣を天使の羽根で挟んでもらい、
2行目には、
｢2008.8.5-2008.12.28｣と入れてもらいました。

多分、皆さまのご想像より少しだけ大きくて重いかも。
ステンレス製で、しっかりしてます。

我が家は大家族なので、
リッキーのことだけ考えて生活することをしたくても、
そうすることが出来ないから、
リッキーに申し訳ない気がしてたんだけど、
ペンダントを身に付けて生活することで、
リッキーべったりになれる気がして嬉しいです
(*´Д｀)

今日も朝からリッキーの写真と格闘中です。
やっと12月の分に入って、作業もだんだん終わりが見えてきた…
しっかしよく撮ったこと！
プリントする分を選ぶのが大変だよ！
（；´Д`）

写真の整理をしながら感じたのが、
「顔のアップばっかり！」
もうちょっと全身が写るように撮っておくべきだったかも…
でも、リッキーは体温が低い子ちゃんだったから、
どうしてもバスタオルが体にかかってることが多くて、
見えてるのが顔ばっかりだったんだよね…
たまに全身が写ってたりすると嬉しくなります☆

今日は、リッキーが入院していた病院から2本、電話があったよ～
1本目は、臨床心理士のI先生から。
リッキー入院中、私たちがとってもお世話になった先生。
20日（火）の14時にお会いすることになりました。
わー、久しぶりの病院だー！
NICUの看護師さんたちにもお手紙持って行こう
(*´Д｀)

2本目は、請求についてだった。
12月分の請求、いつもの2倍でした。
多い分は、文書料と、亡くなった時の処置料かな？
本当によくして頂いたと思うので、2倍でも文句はありません。
あぁ、リッキーのために払うお金、これで当分無いのね…
なんだか寂しいわ…

あ！
支払いに行くときは、旦那っちも一緒に行きたいとか言ってたな…
ってことは、旦那っちの休み・21日（水）に支払い&ご挨拶？
でも前日の面談はキャンセルしたくないから、
2日続けて私は病院に行くのか…
面白いというかなんというか、
リッキーが入院していない今、それってとっても新鮮です
(-∀-;)

今日は風の強い日だね。
リッキーを火葬場に連れて行った日を思い出すわ…
きっと私、強風の日はこの先もずっと同じように思い出すんだろうな…

「こちら側」にリッキーが存在していないということが、
実感としてあまりないんだよねぇ…
会ってないだけで、実は病院にでも居そうな気がするんだけど、
現実はそういうわけじゃないでしょう？
だけど、たくさんの写真を見てると、居ないって思えない。
生きてる気がしちゃう。
複雑な心境だー。
「心の中で生き続ける」っていうのはこういう感覚も含めてなのかなぁ？

リッキー、今日は何してるの？
またNに遊びに行ってるのかしら？
(〇´∀｀)