2008-12

おととい、大きなベッドにお引っ越ししたリッキー。
横の柵が下げられるので、
私の昼寝にはもってこい！
(*´▽｀)

でも、喜んだのもつかの間、
リッキーの腹水はどんどん増えてしまい、
これ以上無いくらいお腹がパンパンです！
うつ伏せに寝てると、肌着の跡が付くという状態…
(;´д｀)

昨日の体重、1964gだけど、
腹水分を考えると、
体重増加も素直に喜べないよね…

昨日からサチュも上がりにくくなっていて、
FiO2(吸入させてる酸素)を
MAXの1.0(100%・純酸素ですよ)に設定しても、
SpO2(体内の酸素飽和度)は
93%くらいまでしか上がらない…

顔色は良いものの、だいぶ動きが無いリッキー。
腹水に押されて、心臓や肺も苦しいんだろうなぁ…
オチンチンというか
袋が見たこと無いくらい膨らんでいるんだけど、
ヘルニアのせいだけじゃなくて、
腹水の影響もあるんじゃないかと思う。

うつ伏せに寝てると苦しいだろうからと、
横向きで、尚且つ頭を結構高くして寝るように、
看護師さんが工夫して下さいました
ちょっとはラクになると良いのだけど…
(*´Д｀)

リッキー、クリスマスはすぐそこだよ～！
お正月も、もうすぐだよ～！

今回も乗り切ろうぜぃ☆
(*-ω-)b

土曜の面会の休憩時間に日記をupして、
NICUに私が戻ったあとのリッキーは、
サチュが更に上がらなくなっていて、
看護師さんがバギングして97%まで持っていってくれても、
しばらくすると87%くらいまでdown…

腹水のせいで相当苦しいんだろうなぁ…
それでも生きようとして頑張っていて偉いなぁ…
そう思うと、ウルウルしてきてしまう私でした
(ノд-。)

リッキーの前で涙するのは無しにしたいんだけど、
この日はとどめの一撃があって、
涙のダムが決壊しちゃったよ～
(;´д｀)

大好きなN先生や看護師さんたちが
心配そうに次々と訪問して下さったり、
NICU卒業生の「すくすくクラブ」のイベント、
クリスマス会のために用意した
小さな帽子や紙皿のフレームを、
すくすく担当の看護師Nさんが
リッキーのために特別にこっそり持ってきて下さったり…

こうした色々なことが積み重なっちゃってね、
もう私の涙腺は…あはは
(・ω・`;)

昨日のリッキーは、前日よりは具合が良さそうだった
(*´▽｀)

土曜と違って、目を開けてキョロキョロしたり、
手足を少し動かして、
ちょっと活気があったよ～。

お腹はパンパンなんだけどね…
皮が突っ張っちゃって、
突っついても柔らかくへこまないのよね～
(;´д｀)

利尿剤の効果でオシッコはよく出てるみたい。
顔の浮腫みは少し良くなってたと思うので、
この調子で腹水も撃退だ～！
(*-ω-)b

昨日、頼りにしている美人ナースNさんから、
「産休前にご挨拶しなくちゃと思って…」
と、声を掛けられました。
ガウンを着ているので、妊娠9か月なのに全く気付かなかった私…
てゆーか独身だと思ってた…
(・ω・`;)

つわりや張りでツラい時期もあったのに、
夜勤もこなしてバリバリ働くなんて素敵すぎます!!

期間限定主婦を是非とも楽しんで頂きたいなぁと思ったよ～
(*´Д｀)

看護師Iさんから
「実はリキちゃんにほっぺたシールを作りたいと思ってました」と、
素晴らしい雪だるまちゃんシールを頂いたり、
なんだか幸せな昨日でした♪
(*-ω-)b

今日も良いこといっぱいだといいね！

リッキー、昨日はとうとうミルクを止められちゃった…
腹水でお腹がパンパン、そこにミルクを注入するということは、
どうしようもなくお腹が苦しくなるだろうとのことで、
点滴でカロリーを保持してます。

鎮静剤のおかげで爆睡してたリッキーだけど、
夕方近くになって目が覚めちゃって、
たぶんお腹が空きまくってるんだよね、
ちょぉぉぉぉぉ怒ってた！
ヽ(#｀ω´)ﾉ

顔を真っ赤にしてしばらく泣いてたけど、
いいかげん疲れたようで、意識が遠くなっていって眠っちゃった。
あぁ～、ミルク欲しいよねぇ…

泣くとお腹に力が入って胃が圧迫されるから、
鼻から通してあるチューブを通って胃液が上がってきてた。
なんということだ…
( ﾉД`)

FiO2は0.8～0.9（80～90%）の設定で、SpO2は94～98%。
設定してある呼吸数はずーっと変わらず毎分60回。
目が覚めているとリッキーは器械に乗れずに
30回くらいで呼吸するため、全身で呼吸してるので苦しそうに見えます…

主治医のI先生からお話がありました。
また感染の値が上がってきているので、抗生剤を使うとのこと。
腹水の原因は、心不全からくるものと思われるそうで、
肝臓や栄養状態の悪さがもとではないと思う…

利尿剤を使っているけれど、
それ以外に抜くことやアルブミンなどでの
腹水に対する治療は考えていないこと。

そして、とうとうきたよ…
苦痛を和らげるために、塩酸モルヒネの使用を
考えたほうが良いかもしれないんですって。
あとは鎮静剤も更に追加したり。

私ね、心臓や肺の疾患は何とかできなくても、
腹水を減らしてやって欲しいと思ったので、
モルヒネを使うとかの苦痛に対するケアよりも
まず、腹水コントロールをすることは出来ないのか、
質問してみたのです。

答えは、「しないと思います」でした。
残念。チーン…
(´；ω；`)

近いうちにモルヒネの投与が始まるんだろうな…
苦しいのが和らいでるうちに腹水が減って、
またミルクが再開されて、
モルヒネも必要なくなって、
復活してくれるといいんだけど☆

リッキー、頑張ってるよね、えらいよ！

って思うたびに、目がウルウルしてしまう私です。

オカンはあきらめないからね！
またパワー回復しようぜ、リッキー
(｡ゝд･)ь”

まず最初に…

ネットで知り合った18っ子のお友だちが、
昨日、天使になりました。
のんちゃん、ありがとうね。
リッキーのママは泣き虫だから
のんちゃんはイヤかもしれないけど、
頑張りやさんののんちゃんのことが大好きです。
いつまでも、ママやパパ、そしてお兄ちゃんと一緒にね！

昨日、リッキーは生後140日でした。
100日を過ぎてから、
150日までがずいぶん遠く感じられたけど、
気付けばあと10日です！
頑張れるといいなぁ…

リッキーは、顔にまで浮腫みが及んでしまい、
痛々しい雰囲気です
(;´д｀)

サチュが著しく低下することはないんだけど、
目が覚めていると、人工呼吸器の設定に乗れなくて、
相変わらず苦しそうに呼吸をしてる。

息をする度に胸がへこむんだけど、
腹水ではち切れそうなお腹との境目がくっきり！
この状態で苦しくない人は誰一人いないでしょう。

お腹が動いているようなので、
ミルク注入が10mlで再開されたよ～
(*´Д｀)

消化出来ないようならまたすぐ中止だけど、
リッキー、お腹空いちゃうもんね！
少しでも入れてもらえて嬉しいよね！

別室で、主治医のI先生から、
レントゲン画像とともに説明がありました。

腹水が溜まっているだけでなく、
腸管も浮腫んでしまっているようで、
お腹の働きが低下している様子であること。

腹水や腸管の浮腫みの原因は、心不全だと思われること。

腹水を抜くことを先生がたで検討してみたけれど、
腸管を傷付ける可能性や、
針を刺すことによる苦痛、
刺した箇所から感染する危険性を考えると、
抜くことはしない方が良いとの結論…

今まで何度か危険な状況を乗り越えてきたけれど、
今回は、そうならない可能性が高いこと。

苦痛があると毎回呼吸の状態が悪くなるので、
塩酸モルヒネを使ってラクにしてあげたい…っていうのが、
看護師さんを含むスタッフの皆さんの気持ちであること。

モルヒネで落ち着いたら、
抱っこしてあげたりして下さいね…
温かい肌の触れ合いがあると、
本人も幸せだと思いますので…

っていうお話でした。

怒涛のように流れ出そうになる涙を、
必死で「小川」程度にとどめようとする私の背中を、
看護師のIさんが優しくさすって下さいました。

Nの部屋に戻ると、リッキーはすやすや眠っていて、
しっかりと生きてました！

そうだよ、
こうして生きてるんだよ、
悲しんでどうするんだ私！

でも、リッキーのベッドに上半身を預けながら、
「時間が止まっちゃえばいいのに」と
本気で思ったよ
(ノд-。)

少し眠くなってきた私、
一瞬寝ちゃったような気がしたけど、
何かを感じてリッキーを見たら、起きてる…！
マズイ！寝てるのバレたか!?
(;´д｀)

そしてモゾモゾするリッキー、
サチュが下がる、
苦しくて怒る、
更にサチュが下がる…
バギングしてもらい回復。
でも、疲れてぐったり…

モルヒネの効果で、
こういうことが無くなるか、
少なくなることを期待してるのよね。

昨夜から、塩酸モルヒネの投与が始まっているはずです。
今日会いに行ったら、つらそうな様子が減ってるといいな…

リッキー、明日はクリスマスだよ～
(*´Д｀)

昨日は水曜日だったので、
旦那っちとともにリッキーに会いに行ったよん。
モルヒネ効果で苦しそうな様子が減ってることを期待しながら…

Nについたら、看護師Mさんから、
「これは病院からのクリスマスプレゼントです♪」と言われ、
Tデパートの包みを渡されました。
（こんなシステムあるんだー…中身はタオルetc.のバスセットでした）

そして、ドナルド･マクドナルドハウスのボランティアさんからのカードも。
手作りの、とても素敵なカードでした。
(*´Д｀)

でも、よく考えたら昨日ってイブじゃーん？
渡すなら今日では？
と突っ込みたいトコロだけどスルーしよう。

↑　じゅうぶん突っ込んでる。

オムツ交換の前に、「エステ」を軽くやらせてもらえた☆
左腕だけだったけど、嬉しかったよ～
今日もまた別の箇所をやらせてもらえるといいな
(〇´∀｀)

火曜日に10ｍｌで注入再開されたミルクだったけど、
昨日は再び中止されちゃった。
心不全がだいぶ進んでるようで、
胃や腸で消化するための血液の循環が悪く、
ミルクが胃に残ってしまうのです。
リッキー、頼りはもう点滴からの栄養だけだ…
(´；ω；`)

モルヒネのおかげで、
割と穏やかな表情でうつらうつらしてる感じ。
看護師さんに勧められたこともあり、
久しぶりに横抱きにチャレンジしてみた。
でも、何度かサチュが低下してしまい、
30分位でリッキーはベッドに戻りました。

モルヒネ使ってるから苦しそうな表情はしないけど、
酸素が回りにくいことには変わらないんだよね。
苦痛が取り除かれるだけ。
苦痛のもとが取り除かれるわけじゃない。

しかもリッキーの場合は
目が覚めていると呼吸の具合が悪くなるので、
鎮静剤も追加するのね。
だから、余計に寝てることが増えてしまう。
私の予想では、この先は
今まで以上に寝顔を見る機会が増えそうだ。

体重は、12月9日が1746g、
一週間後の16日が1911g、
更に一週間後の23日は2148g。
腹水と浮腫みがどんどん増えてるのが分かるよね…
もしもそういうモノがなかったら、
本当はどれくらいの重さなんだろう…

主治医のI先生は当直明けでいなかったので、
Nの先生のリーダー･Y先生から、
旦那っち、看護師Mさんと一緒にお話を伺いました。

前日にI先生から伺った話と食い違う点は無かったです。

「生まれたときからの心臓の疾患の重症度を思うと、
体重もずいぶん増えて、
よくここまで頑張ってこれたと思います」

「今までは、症状に応じて出来る限りの治療をしてきましたが、
これからは、レントゲンや採血などの
苦痛を伴う治療を減らしてあげたほうが良いと思います」

「もうあまり時間が無いと思うので、
会ってもらいたい人が居たら、
看護師さんと相談して、会わせてあげてください」

「もちろん、これが一過性のもので、
また回復してくれたら私たちはそれが一番良いと思います」

Y先生はとってもスマートでデリケートな女性に見えるので、
うつむき加減で控えめに話されると、
なんだか私のほうが申し訳ない気分になってしまいました…
(；´Д｀)

私ね、リッキーに対して「頑張ってる」と言われると、
涙が溢れてしまうのです。
だから、先生が「頑張ってる発言」をした時に、
ぐぁーっときた！
こらえるのが非常に難しく、ちょっと流れ出てしまった。

「ママも頑張ってるよね」って言われても、
私は別に頑張ってないんだよね…
毎日リッキーに会えるのが楽しみなだけなの。
だから別に毎日面会に行くのはツラくないし、疲れない。
そんなわけで、私に対しての「頑張ってる発言」では、
こみ上げてくるものはそれほどありません。

リッキーのもとに戻り、
近くでよぉーく見守りながら、
「リッキーえらいよ～、よく頑張ってるよ～」
って伝えたり思ったりしていたら、
またもや涙が溢れてきてしまい、ちょっと困った。

褒めてあげながら、ぎゅーっと抱きしめたい！

でも出来ないんだよ…

お腹だけじゃなく、
背中の皮膚までパンパンに突っ張ってるから、
きっと体をさすられるのも苦しいと思うの。
だから、手や頭をそぉーっとなでるので精一杯。

子育て中の皆さん、
抱っこをせがまれたら、
っていうか、せがまれなくても、
いっぱい抱っこしてあげて下さい。

チビちゃんが何かを一生懸命伝えようとしていたら、
鬱陶しいと思わずに、話を聞いてあげて下さい。

こどもの時間に付き合ってあげてください。
甘やかせても良いとは言いません。
甘えさせてあげてね。
お願いだから。

前にも何回か書いてるけど、
当たり前だと思ってることは、
当たり前に出来るわけじゃないのです。
大切な大切なひとときなんだよ…

おとといの晩も、昨日も、
布団に入るとすぐに私の涙のダムは決壊しました。

こんなにつらい思いをしてしまっても、
リッキーの命を救って、
生きさせようとしてくれた病院に対しては、
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

もうちょっと、「こちら側」でリッキーと一緒にいたいな。
まだ「あちら側」には行かないで、もう少し待ってね。

リッキー、今日はクリスマスだよ☆
サンタさんからのプレゼント、持っていくね！