こども、そしてわたし Archive

忙しかったり疲れてたり考え事してたり凹む出来事があったりで、日記を少々サボってしまったぁぁ
(￣▽￣;)

リッキーは、相変わらず頑張ってくれてます！
今度の木曜日、生後100日を迎えるんだよ～
大丈夫かなぁ
…なんて言うのはリッキーに失礼だわね★

金曜日に人工呼吸器のチューブを太いものに取りかえてもらい、呼吸が少しだけラクになったみたいです。
浮腫みもちょっと良くなったかな？

オシッコが出にくいので、利尿剤を強化するみたいなことを昨日先生から言われた
(;´д｀)

ウンチも出にくくなっちゃって、オムツ交換の時に看護師さんがチューブで刺激してもほとんど出ない！
刺激されると不機嫌になり心臓に負担がかかるので、毎回のチューブ使用をやめて、1日1回、浣腸してもらってます…

リッキーの不機嫌さは、大問題！
命に関わるんだよね～
(;´д｀)

不機嫌になり泣くとサチュレーション(SpO2・動脈血酸素飽和度)が70%くらいまで下がってしまう(健康に生活している皆さんは97%くらいです)

↓

苦しくて怒る

↓

更に酸素飽和度が下がり苦しくなる

↓

更に怒る

…っていう悪循環。

自力で90%台に戻せないことが前より増えました…
看護師さんに、酸素吸入のダイヤルをMAXにされること多々あり。
バギング(手動で酸素を多く送り込むこと)をしてもらうことも増えたわー
(´Д｀)

おとといは怒りが加速し、ひどいチアノーゼでサチュが45%まで下がっちゃって、顔色は赤紫というか暗赤色？
表情は、苦しさで目を見開いたまま固まってました…

苦しさと怒りのあまりに足を踏ん張ったらしく、うつぶせ状態だったリッキーのお尻がグイッと上がったので、わりと力があるのねー！と驚いたよ！
本人は必死なので感心してる場合じゃないんだけど
(￣▽￣;)

バギングしながら看護師Kさん曰く
「りっくんは苦しくても失神しないで
余計に怒るんだもん(;´Д｀)
でも怒る元気があるってこと？」

利かん坊、困ったもんだ…
鎮静剤が効いて眠ってる時はいいんだけどねぇ…

昨日は入浴後に体温と心拍数が下がったまましばらく戻りにくかったので、カンガルーケアはお休みでした。

今日は出来るといいなぁ～
(*´▽｀)

今日も暖かくて良いお天気だ！
洗濯物が乾くのでホントうれすぃー★
人数多いと大変なんすよ…
しかも昨日はケンゴの部活バスケに旦那っちが練習参加する日だったので、
今日干す分は素晴らしい量になってます
(-∀-;)

昨日、リッキーは生後100日を迎えることができました！
おめでとーう!!!　ぱちぱちぱち～（←ちゃちゃらがよく言う）

昨日の面会は、楽しい気分でNのお部屋に入っていったんだけど、
リッキーのベッドを覗いたら、あちゃー、輸血かーい！
カンガルー出来ない(´；ω；`)

そしてよく見たら、リッキーの顔がかなり浮腫んでる!!
大丈夫か息子よ!!!

ぐったりしてるようにも見えるけど、そこはガン寝してるだけか？
いや、いつもより元気ないかも？

あぁもう分からないんだけどまぁいいや。
輸血して顔色も良くなってるからまぁいいや。
リッキー頑張ってるんだからそれでいいや。

じーっと寝顔を見ていたら、ほら、よく赤ちゃんがやるじゃない？
寝ながらニヤーっとする、あれをリッキーがやってたので、
こっちもニヤけてしまいましたよ。
かぁわいいねぇぇぇ(*´Д｀)

昨日の心配事は、呼吸のほうが調子悪いみたいで、
体内に二酸化炭素が溜りがちだということ。
改善されるといいんだけどなぁ…
調子いいときもあるんだけどねぇ、昨日はダメだった。

今日は復活しててね！
そしてカンガルーさせてね(*´Д｀)

夕方、大切なお友だちからリッキーのほっぺに貼るシールを頂きました。
あまりの上手さに、うちの大きい娘たちが「神だ!!」と驚愕してた。
ほっぺに貼るだけじゃもったいないということで、
製作中の、リッキーの枕元に置くコラージュ？みたいなものにも
使わせて頂きました★

製作っつっても、私は写真をプリントアウトしただけで、
切ったり貼ったりは娘2号のレイナっぴが担当しました。
プリとか、そうやって保存するのが好きみたいね。
やはり高校生！

昨日と今日のリッキーは…

まず、朗報♪
血糖値が上がってきました！

そして感染の値は下がってきました
(*´▽｀)
このまま継続して同じ抗生剤を使うそうです。

あれ？
DIC進行阻止の治療のほうはどうなったんだろう？
(´Д｀)
明日聞いてみよう…

昨日から、また泣き顔を見せてくれるようになったよ～
それまでは体調が悪すぎて、泣く力も無くなってたのよね…

体調を崩したことで、リッキーの顔がゲッソリ痩せてしまいました
(;´д｀)
ベビちゃんと言うより、病弱な少年っていう感じです…

浮腫みは、顔については少し引いたかな？
下半身に出ている気がするけど、スッキリするといいなぁ～

あ、そして！
昨日と今日、抱っこ出来ましたよ！

昨日はリッキーの爆睡中に抱っこしたらそのままグッスリ寝てくれて、今日は起きてたけどモニターの数値が安定してたので恐る恐る抱っこにチャレンジ☆

ちょっと泣かれたけど、お尻を優しくトントンしつづけたら眠ってくれたぁ～
(*´▽｀)

この度の体調不良に関して、一般的なベビちゃんと同じように治療してもらえることに、とても感謝です。
この病院で本当に良かった!!

だってね、浮腫んだり体温が低下したり衰弱したり、「18トリソミーだから」で済まされそうな状況だと思うの。

だから、細かく検査して、適切な治療をしてもらえることに、非常に喜びを感じるのよね
(*´▽｀)

どんなベビちゃんでも、ママンにとっては大切な大切な我が子であるという、そこのところを大事にしてもらえてると思います。

mixiの皆さんからもパワーをいっぱい頂いてるので、リッキーは周りにフォローされながら、少しずつ良くなってくれると思います！

18っ子は、奇跡をいっぱい起こしちゃうっていうからね☆

主治医のI先生がおっしゃるには、
「感染や肝機能の方は良くなってきています。血小板はまだ少ないのですが、凝固因子は増えてきているので、引き続き治療していきますね。」

顔の浮腫みは前より減ったけど、下半身に移動したのか？
足がよくパンパンになってます…

それでも少し上向きになった印象かなぁ？
先週が悪すぎたからねぇ…
(;´д｀)

日々お世話になってる看護師さんの中には「年越しそば食べるぞ～」って声を掛けて下さるかたもいて、私も「リッキー、新しい年を迎えようぜ☆」っていう気持ちになります！

まだ1か月以上あるけどね…
(￣▽￣;)

昨日も抱っこ出来ました！
本当に嬉しい～！

けど、途中からリッキーが不機嫌に…
どうやら暑かったらしい。
クベースに戻したら泣き止んだし。

ごめんねぇ～！くるみ過ぎて暑かったよね！
体温が下がったらどうしようかと心配だったのよ～
(;´д｀)

ベビちゃんが泣く…
泣き声が聞けるのは幸せなことだと思うよ！
リッキーは人工呼吸器のチューブが抜けないから、泣き声を聞かせてもらえないもんね。

聞いたのは、誕生した時に1回だけ。
小さな小さな声だったなぁ…
「アァァ」
ずっと忘れたくないよ～
家族で聞いたのは私だけだもん
(*´▽｀)

何度も書いてるけど、毎日当たり前だと思ってしていることは、実は当たり前なことではないのよね。

子どもが言うこと聞かなくて困るっていう悩みは、子どもが元気だからこそ湧いてくる悩みなのよね。
むしろありがたいくらいの悩みだ。

…っていうことなんて考えずに、18年も母親やってました
(￣▽￣;)

当たり前といえば…

リッキーのために搾乳してた時は、冷凍母乳のパックに毎回リッキーのフルネームを油性ペンで書いてたんだよね。
いっぱい書かせてもらえて嬉しかった！
持ち物(？)にリッキーの名前を書けることがとても幸せだったなぁ～
多分、今まで書いたちゃちゃらのフルネームの数より多いと思うよ
(*´▽｀)

搾乳をやめて、母乳の出具合や搾乳時間を気にする生活からは解放されたけど、名前を書く機会が減ってしまい、残念であります…
とっても上手く書けるようになったんだけどなぁ☆

今日は寒い!!
昨日はあんなに暖かかったのになぁ…

そんな小春日和だった昨日は、美人日和でもあったよ
(*´▽｀)

リッキーの面会前に、ぁ～ちゃんマミィと少しだけデート☆
うちの旦那っちがいたので、あまり話せずちょっと残念だった
(・ε・｀)
今度またよろしくです！

そしてお次は看護師さん♪
美人が多いNICUだけど、昨日は何人も揃ってた！
リッキー、幸せだねぇ～
(*´▽｀)

帰り際には、産科でお世話になった美人看護師さんにも遭遇！
会話しながら「今日は当たり日だなー」と思った…

とどめは、買い物に行った先のスーパーで、マイミクのｆちぁんと!!
彼女、前から美しいとは思ってたけど、更に綺麗になってたぞ!!

美人ばかりに遭遇した昨日、たった1日で、今後私が判断するもとになる「美人基準値」 はかなり上がったと思われます
(´-ω-`)

リッキーについて…

昨日までの経過を、主治医のI先生がお話して下さいました。

絶不調だった先週末にかけて、肺炎が進行し、敗血症になっていた模様です。
敗血症にDICを合併してたみたいですね
(;´д｀)

でも、検査の結果が出てくる前から抗生物質や輸液などでの治療をして、それが効いているため、容体は良くなっているそうです。

そういうことだったら、かなり重症な患児ちゃんに見えたわけだと納得。

先生は先日検査した3DのCT画像を使って、心臓と肺について説明して下さいましたが、大まかな気管支についての異常は見られないものの、心臓が大きくなっているため、左の肺がかなり押されて潰れていたり、右の肺も上下が押されていることが見て分かりました。

あの潰れた肺が更に淡で詰まっちゃったら、それはそれは苦しいんじゃないかと思いました。

心臓が大きくなっているのは、3ヶ所の穴が原因で、それを治すことは、リッキーの場合はまだ出来ないんですよね…

心不全が進まないように見守るしかないのさ…
(ノд・、)

でも、今回の苦難も乗り越えつつあるんだから、やっぱり頑張り屋さんなのよね、リッキーって☆

皆さんの気持ちにしっかり応えるべく、親子共々、日々励んで参ります！
(*-ω-)b