シングルママワガミチヲユク！

こんにちは！

今日も朝からリッキーの写真と戯れてます…？
(*´Д｀)

インクや写真用紙が無くなってしまって、
なかなか作業が進まないけど、
昨日、大量に買い足したので、いっぱい印刷できるぞ☆

この作業、すごーく楽しい♪
リッキーと一緒にいるみたい
(*´▽｀)

8月のリッキー、マジちっさい!!
やっぱり「森に倒れてた妖精」だ。
予定日より2か月も早く生まれたのもあって、
ひ弱で壊れてしまいそう…
リッキーの成長ぶりに改めて感心しちゃう
(*-ω-)b

顔もずいぶん変わったなぁ…
最初はすごーく毛深くて、
「チューバッカの子ども？」って思ったよ。
チューバッカ、分かるかなぁ？
スターウォーズに出てくる、毛むくじゃらの…
あそこまで毛深いわけじゃないけど、
一般的な毛深い新生児ちゃんとは比較にならないくらい、
素晴らしく毛が生えてたのよね
(;´д｀)

チューバッカというか妖精というか、
リッキーは赤ちゃんらしくない赤ちゃんだったけど、
どんどん成長してくれて嬉しかったです！
秋の終わりには、
すっかり「赤ちゃん」になりました
(〇´∀｀)

11月の終わりから12月のアタマにかけてが、
一番気分良さそうで可愛らしい写真が多いかな。
赤ちゃんらしい雰囲気で。
むふふ
(*´艸`*)

あ、そうそう、
リッキーの遺骨や髪を入れるペンダントを注文したんだ～♪
名前や、数字も刻印してもらえて、しかも完全防水☆
お風呂も一緒に入れるのです！
旦那っちが亡くなっても
ペンダント作るかどうかは微妙だけど
(・ω・`;)

今日は、育休中の勤務先の社長から電話がありました。
2月9日(月)から職場復帰します。
あと1か月、リッキーに浸りまくろう♪
(*´Д｀)

1月5日、月曜日。
今日は、リッキー生後5か月の月誕生日です。
リッキーおめでとう☆
(*´▽｀)

世間は今日からいつも通りの日常が始まるのでしょうか？
8月にリッキーが誕生してから、
私の日課には「面会」が組み込まれていたので、
お昼過ぎに病院に行かないのは妙な気分です。

リッキーの姿が「こちら側」から消えても、
毎日は変わりなく過ぎていきます。
でもね、ちゃんと我が家の暮らしの中に、
リッキーのことは組み込まれてるんだよ。
ふとした瞬間に話しかけるし、
食事の時間になるとリッキーの分も用意する。
お世話したり抱っこしたりチューしたりは出来ないけど…
あぁ～、その「出来ないこと」がしたいなぁ…

早速リッキーの目撃情報を頂いたので、
元気にしてるだろうという予想が裏付けされて安心しました。

私の初夢にリッキーが登場したのは覚えてるんだけど、
内容を忘れてしまった
(;´д｀)

私の大切なリッキー。
「利暉斗(りきと)」っていいます。
破水して管理入院してる時に、私が考えた名前。
まだ18トリソミーだとは知らなくて、
でも小さく生まれることは明らかだったから、
画数と字の意味をよぉーく考えたんだ。

利…かしこい・役に立つ

暉…ひかり・日の光

斗…これは意味は特になくて、男の子の止め字です。

我ながらぴったりの名前だったと思う！
私がリッキーにあげた最高のプレゼントだな♪
(-ω☆)キラーン

今日は、リッキーの写真をプリントアウトしようと思います。
すごーくいっぱい撮ったので、
プリンターさんは大活躍だね
(*´Д｀)

平成20年8月5日、
染色体異常･18トリソミーの男の子ちゃんを授かりました

我が家の末っ子（第5子）王子さまです

NICUでお世話になりながら、 キラキラいっぱい輝いて、
平成20年12月28日、 星の王子様になりました

生まれた日も含めると146日間、 苦しくてもしっかりと生き抜いた、
家族想いの頑張り屋さんです

命や時間の大切さを教えてくれた息子リッキー★

生まれてきてくれてありがとう！

【18トリソミーって？】

染色体異常です。
別名｢エドワード症候群｣。
※以下は分かりやすくフルトリソミーの場合について。

1～23番まである染色体は、それぞれ2本で1対になっており、合わせて46本あります。

その18番の染色体が1本多く、3本で1セットになってしまったのが18トリソミーです。
染色体は47本になります。

出生児4000人に1人の割合で誕生すると言われています。

生後2か月以内に50％が死亡し、1歳に達するのは10％だそうです。

ちなみに、ダウン症は21トリソミーです。

全ての受精卵の染色体異常率は30～40％、自然流産時の染色体異常率は約50％だそうです。
驚くほど多いことが分かります。

染色体異常の受精卵の多くは、着床せずに体外に流れ出てしまうため、多くのカップルは、自分たちの気付かないうちに染色体異常に遭遇しているのです。

縁があって出産に至ったりすると、｢うちの家系じゃない｣｢そちらに原因があるのでは？｣などと偏見の対象になったりします。

偏見の目を向ける当の本人も、経験者になる(経験者だった)可能性は充分にあるのです。

【リッキーの症状】

*妊娠中*
羊水過多
子宮内胎児発育不全(IUGR)
小胎盤(娩出後にわかる)

*出生後に分かったもの*
･頭部
長頭、後頭部突出
小脳低形成
脳梁低形成
小顎症
･耳
耳介低形成、低位付着
･目
右目兎眼(閉じない)
※右側顔面麻痺による
･手
重合指(重なりあうように握られた指)
･足
踵骨後方突出
･心疾患
卵円孔開存
心室中隔欠損
動脈管開存
･腹部と腰部
馬蹄腎
停留精巣
骨盤狭小
股関節開排制限
･その他
皮膚のたるみ
前頭部から背部の多毛

風がとても強かった今日、
リッキーの体は煙とともに吹き飛ばされて、
日本中のマイミクさんのところへ、
今までのお礼を伝える行脚に出掛けたのではないかと…
(;´д｀)

ちびっ子だから覚悟していたけど、
本当に骨が少ししか残ってなくて、
小さな小さな骨壷に余裕がいっぱいです。

棺が釜に入れられたのを見て、
ちゃちゃらが泣き叫んでいました。
ささは、りっくんのお姉ちゃんがいいんだって。
ささのだいすきなりっくん…
りっくんと一緒に帰りたいんだって。

「りっくんのことが見えなくなっても、
ささらはりっくんのお姉ちゃんだよ、
いつも一緒だからね、
一緒に帰ろうね」
って伝えました。

あぁ…
これからはいつも一緒なんだけど、
もうさわれないんだなぁ…

実は、棺に入れたのは、出発する直前です。
退院してからずっと、
ちゃちゃらのお下がりのバウンサーに、
おくるみに包んだまま寝かせていました。
リッキーは、病院から帰ってきて、
普通に寝かされてるように過ごしてました。
可愛かったよ～
(*´Д｀)

今は、空っぽのバウンサー。
ほんの72時間しか寝かせていなかったけど、
リッキーがそこにいないのは変な感じです。
しっかり、リッキーの居場所だったんだわ…

今年は、リッキーのおかげで、
多くの素晴らしい出会いがありました。
どうもありがとうございます。
来年も、どうぞよろしくお願いいたしますね☆

おはようございます。
とうとう今日が来ちゃったよ…
10時に出棺です。

リッキーの体は、日曜日に退院して、3泊。
もっと一緒に寝たいよぅ…
帰ってきた初日は、徹夜明けで眠すぎた私。
リッキーに添い寝してもらいながらのお昼寝は最高だった！
(*´▽｀)

チューブの無いリッキーの顔はとっても可愛いけど、
見慣れてないので不思議な感じでした
(;´д｀)

いっぱい抱っこしたり、いい子いい子したり、チューしたり、
ほっぺや唇に、乾燥しないようにワセリン塗ってあげたり、
んー可愛い！って顔を両手で挟んで揺らしたり、
もっと色々しちゃったけど、
まだまだいじり倒したいなぁ…

どんなに抱っこしたくても、
どんなに触りたくても、
もうリッキーの体は無くなっちゃうんだ…

きっともう自由に飛び回りながら、
私がいじり抜いてるのを見て、
「母ちゃんウザイなぁ…」
と思ってるのかもしれないけど、
だってもうさわれなくなっちゃうんだもん…
リッキー、さわらせてよ…

おうちを出発するまで、いっぱい可愛がってあげるから
覚悟するんだよ、リッキー♪
(-ω☆)キラーン