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18トリソミーの子ども達 写真展 宇都宮!

こんばんは

今週末(28日(土)、29日(日))に開催する写真展について
ご案内いたします!

写真展は、「Team18」という、有志の集まりが開催しています

「Team18」は、染色体異常「18トリソミー」の
子どもたちの家族で構成しています

染色体異常というと、「21トリソミー(ダウン症候群)」が
よく知られていると思いますが、
18トリソミーは、ダウン症に次いで多い染色体異常で、
インターネットの情報によると、
3,000~8,000人に1人の割合で誕生するそうです

18トリソミーの子どもたちは
とても重い先天性の心疾患や呼吸器疾患等を
抱えていることが多く、
生きていくために必要な力が足りずに
母胎内で亡くなってしまうことも多数あります

誕生できても、まず医師から聞かされるのは
「予後不良」「短命」というとても悲観的な言葉です

18トリソミーであるばかりに、
積極的な治療を施されない場合もあります

不幸なイメージを持たれがちな
18トリソミーの子どもを授かった私たちですが、
子どもたちとの日々を重ねるうちに、
一般的な子育てでは得られない幸せや
宝物のような貴重な経験をすることができました

子どもたちに対して、心から
「生まれてきてくれてありがとう」と思っています

そんな幸せを皆で共有したくて、Team18は
写真展の開催を重ねてきました

そしてこの度、栃木県で初めて開催します!

会場は、
宇都宮市立南図書館ギャラリー
  (栃木県宇都宮市雀宮町56-1)

日時は、
4月28日(土) 12時30分~21時30分
4月29日(日)  9時~17時  です

詳細は、Team18のホームページをご覧頂けると幸いです!

 http://team-18.jimdo.com/

会場でたくさんの笑顔に出会えますように

Team18 栃木スタッフ
 ゆかぴん

4さいの リッキーへ

きょうもあつかったね!

おともだちといっしょに、
なつをたのしんでるかな?

ことしはオリンピックのとし

リッキーがうまれたとしも、
オリンピック、やってたよね!

リッキーがうまれてから
もう4ねんもたったんだね

4さいのおたんじょうび、おめでとう!

ことしのおたんじょうびも、
たくさんの「おめでとう」のことばと、
プレゼントをいただいたね

「かんしゃ」のきもちを
いつもわすれないでね!

かぁかはリッキーのすがたを
みることはできないけれど、
リッキーがどんどんせいちょうして、
みんなのしあわせのために
てんしのおしごとを
がんばりまくっているって
しんじてるからね

がんばりすぎてつかれたひは、
かぁかのとなりで
いっしょにねむってやすもうね

ささらねえちゃんが、
「りっくん、どんなおかおになったかなぁ?」
って、よくいってるよね

どんなおかおになった?
せは、のびたのかな?
かぁかにはみえなくてざんねん
みえたらいいのにね

そうそう!
おもいだした!
しゃしんてんで
すてきなであいを
またプレゼントしてくれて
どうもありがとう!

リッキーからつながって
こんなにたくさんのおともだちと
しりあえるなんて、
4ねんまえのなつ、
あの、きかいにかこまれたへやでは
ぜんぜんかんがえられなかったよ

リッキーありがとう

いきてると、
とってもいろんなことがあるよね

たのしいことばかりじゃない

でも、リッキーのことをかんがえると、
どんなにつらいことでも
かぁかはがんばれちゃうよ!

いつもありがとう!!

これからも、
かぁかにリッキーのパワーをわけてね

おにいちゃんや、
おねえちゃんたちのことも、
おうえんしてあげてね!

そして、てんしのなかまと
ますますなかよくたのしく
じゆうにすごしてください

だいすきなリッキーのしあわせを、
いつもねがっています

うまれてきてくれて、
ほんとうにほんとうに
どうもありがとう

2012.8.5

かぁかより

5さいの リッキーへ

リッキー!

5さいのおたんじょうび おめでとう!!!

ずいぶん おにいちゃんに なったね!

そちらがわで
どんなに がんばっているか、
かぁかは いつも かんがえているよ

リッキーと おなじ 18トリソミーの
おともだちと あうたびに、
「リッキーといっしょに
おうえんしてるからね」って
こころのなかで おもうんだ

みんな だいすきなかぞくと
しあわせな まいにちを
すごしてるよね!

にゅーすや しんぶんで
にんぷさんの あたらしいけんさの
かなしいおはなしを しるたびに、
「こうして かぞくと しあわせに
すごしてる みんなのことを、
もっと たくさんのひとが
しってくれたら いいのに」って
おもいます

みんな キラキラ かがやいてるよね!
いないほうが いい いのちなんて
ないはずだよね!

すこしでも おおくのひとに
いのちの とうとさが
つたわりますように…!

リッキー、
ことしは しちごさん だね
ささらねえちゃんも しちごさんだから、
いっしょに おいわいしようね

かぁかは とっても たのしみです!

きょうね、おしごとに いくとちゅう、
くるまを うんてんしながら
「Happy Birthday to You」を
うたっていたら、
なみだが でてしまいました

リッキーの すがたがみえなくて
ちょっとだけ
さびしい おたんじょうびだけど、
かぁかには とってもとっても
たいせつなひだよ!

5さいのおたんじょうび、
ほんとうに ほんとうに
おめでとう

だいすきだよ、リッキー☆

かぁかより

明日は18トリソミーの日!

明日は3月18日、
18トリソミーの日だね!
(*´ー`*)

18っ子のみんなが
お空、地上、
どこで暮らしていても、
幸せでありますように!

Team18 写真展のお知らせ

大変ご無沙汰しております。

早速ですが、18っ子の写真展について!

今年の写真展は、現在、
千葉・東京・福島・愛知・福井・大分・和歌山での
開催を予定しています。

詳細は、
Team18 のサイトをご覧くださいね。

http://team-18.jimdo.com/

写真展でお会いしましょう!

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