NICU面会育児日記 Archive
私の希望は通りません(´;ω;`)
- 2008-12-23 (火)
- NICU面会育児日記
リッキー、昨日はとうとうミルクを止められちゃった…
腹水でお腹がパンパン、そこにミルクを注入するということは、
どうしようもなくお腹が苦しくなるだろうとのことで、
点滴でカロリーを保持してます。
鎮静剤のおかげで爆睡してたリッキーだけど、
夕方近くになって目が覚めちゃって、
たぶんお腹が空きまくってるんだよね、
ちょぉぉぉぉぉ怒ってた!
ヽ(#`ω´)ノ
顔を真っ赤にしてしばらく泣いてたけど、
いいかげん疲れたようで、意識が遠くなっていって眠っちゃった。
あぁ~、ミルク欲しいよねぇ…
泣くとお腹に力が入って胃が圧迫されるから、
鼻から通してあるチューブを通って胃液が上がってきてた。
なんということだ…
( ノД`)
FiO2は0.8~0.9(80~90%)の設定で、SpO2は94~98%。
設定してある呼吸数はずーっと変わらず毎分60回。
目が覚めているとリッキーは器械に乗れずに
30回くらいで呼吸するため、全身で呼吸してるので苦しそうに見えます…
主治医のI先生からお話がありました。
また感染の値が上がってきているので、抗生剤を使うとのこと。
腹水の原因は、心不全からくるものと思われるそうで、
肝臓や栄養状態の悪さがもとではないと思う…
利尿剤を使っているけれど、
それ以外に抜くことやアルブミンなどでの
腹水に対する治療は考えていないこと。
そして、とうとうきたよ…
苦痛を和らげるために、塩酸モルヒネの使用を
考えたほうが良いかもしれないんですって。
あとは鎮静剤も更に追加したり。
私ね、心臓や肺の疾患は何とかできなくても、
腹水を減らしてやって欲しいと思ったので、
モルヒネを使うとかの苦痛に対するケアよりも
まず、腹水コントロールをすることは出来ないのか、
質問してみたのです。
答えは、「しないと思います」でした。
残念。チーン…
(´;ω;`)
近いうちにモルヒネの投与が始まるんだろうな…
苦しいのが和らいでるうちに腹水が減って、
またミルクが再開されて、
モルヒネも必要なくなって、
復活してくれるといいんだけど☆
リッキー、頑張ってるよね、えらいよ!
って思うたびに、目がウルウルしてしまう私です。
オカンはあきらめないからね!
またパワー回復しようぜ、リッキー
(。ゝд・)ь”
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厳しい宣告(ノд-。)
- 2008-12-24 (水)
- NICU面会育児日記
まず最初に…
ネットで知り合った18っ子のお友だちが、
昨日、天使になりました。
のんちゃん、ありがとうね。
リッキーのママは泣き虫だから
のんちゃんはイヤかもしれないけど、
頑張りやさんののんちゃんのことが大好きです。
いつまでも、ママやパパ、そしてお兄ちゃんと一緒にね!
昨日、リッキーは生後140日でした。
100日を過ぎてから、
150日までがずいぶん遠く感じられたけど、
気付けばあと10日です!
頑張れるといいなぁ…
リッキーは、顔にまで浮腫みが及んでしまい、
痛々しい雰囲気です
(;´д`)
サチュが著しく低下することはないんだけど、
目が覚めていると、人工呼吸器の設定に乗れなくて、
相変わらず苦しそうに呼吸をしてる。
息をする度に胸がへこむんだけど、
腹水ではち切れそうなお腹との境目がくっきり!
この状態で苦しくない人は誰一人いないでしょう。
お腹が動いているようなので、
ミルク注入が10mlで再開されたよ~
(*´Д`)
消化出来ないようならまたすぐ中止だけど、
リッキー、お腹空いちゃうもんね!
少しでも入れてもらえて嬉しいよね!
別室で、主治医のI先生から、
レントゲン画像とともに説明がありました。
腹水が溜まっているだけでなく、
腸管も浮腫んでしまっているようで、
お腹の働きが低下している様子であること。
腹水や腸管の浮腫みの原因は、心不全だと思われること。
腹水を抜くことを先生がたで検討してみたけれど、
腸管を傷付ける可能性や、
針を刺すことによる苦痛、
刺した箇所から感染する危険性を考えると、
抜くことはしない方が良いとの結論…
今まで何度か危険な状況を乗り越えてきたけれど、
今回は、そうならない可能性が高いこと。
苦痛があると毎回呼吸の状態が悪くなるので、
塩酸モルヒネを使ってラクにしてあげたい…っていうのが、
看護師さんを含むスタッフの皆さんの気持ちであること。
モルヒネで落ち着いたら、
抱っこしてあげたりして下さいね…
温かい肌の触れ合いがあると、
本人も幸せだと思いますので…
っていうお話でした。
怒涛のように流れ出そうになる涙を、
必死で「小川」程度にとどめようとする私の背中を、
看護師のIさんが優しくさすって下さいました。
Nの部屋に戻ると、リッキーはすやすや眠っていて、
しっかりと生きてました!
そうだよ、
こうして生きてるんだよ、
悲しんでどうするんだ私!
でも、リッキーのベッドに上半身を預けながら、
「時間が止まっちゃえばいいのに」と
本気で思ったよ
(ノд-。)
少し眠くなってきた私、
一瞬寝ちゃったような気がしたけど、
何かを感じてリッキーを見たら、起きてる…!
マズイ!寝てるのバレたか!?
(;´д`)
そしてモゾモゾするリッキー、
サチュが下がる、
苦しくて怒る、
更にサチュが下がる…
バギングしてもらい回復。
でも、疲れてぐったり…
モルヒネの効果で、
こういうことが無くなるか、
少なくなることを期待してるのよね。
昨夜から、塩酸モルヒネの投与が始まっているはずです。
今日会いに行ったら、つらそうな様子が減ってるといいな…
リッキー、明日はクリスマスだよ~
(*´Д`)
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病院からプレゼント?
- 2008-12-25 (木)
- NICU面会育児日記 | こども、そしてわたし
昨日は水曜日だったので、
旦那っちとともにリッキーに会いに行ったよん。
モルヒネ効果で苦しそうな様子が減ってることを期待しながら…
Nについたら、看護師Mさんから、
「これは病院からのクリスマスプレゼントです♪」と言われ、
Tデパートの包みを渡されました。
(こんなシステムあるんだー…中身はタオルetc.のバスセットでした)
そして、ドナルド・マクドナルドハウスのボランティアさんからのカードも。
手作りの、とても素敵なカードでした。
(*´Д`)
でも、よく考えたら昨日ってイブじゃーん?
渡すなら今日では?
と突っ込みたいトコロだけどスルーしよう。
↑ じゅうぶん突っ込んでる。
オムツ交換の前に、「エステ」を軽くやらせてもらえた☆
左腕だけだったけど、嬉しかったよ~
今日もまた別の箇所をやらせてもらえるといいな
(〇´∀`)
火曜日に10mlで注入再開されたミルクだったけど、
昨日は再び中止されちゃった。
心不全がだいぶ進んでるようで、
胃や腸で消化するための血液の循環が悪く、
ミルクが胃に残ってしまうのです。
リッキー、頼りはもう点滴からの栄養だけだ…
(´;ω;`)
モルヒネのおかげで、
割と穏やかな表情でうつらうつらしてる感じ。
看護師さんに勧められたこともあり、
久しぶりに横抱きにチャレンジしてみた。
でも、何度かサチュが低下してしまい、
30分位でリッキーはベッドに戻りました。
モルヒネ使ってるから苦しそうな表情はしないけど、
酸素が回りにくいことには変わらないんだよね。
苦痛が取り除かれるだけ。
苦痛のもとが取り除かれるわけじゃない。
しかもリッキーの場合は
目が覚めていると呼吸の具合が悪くなるので、
鎮静剤も追加するのね。
だから、余計に寝てることが増えてしまう。
私の予想では、この先は
今まで以上に寝顔を見る機会が増えそうだ。
体重は、12月9日が1746g、
一週間後の16日が1911g、
更に一週間後の23日は2148g。
腹水と浮腫みがどんどん増えてるのが分かるよね…
もしもそういうモノがなかったら、
本当はどれくらいの重さなんだろう…
主治医のI先生は当直明けでいなかったので、
Nの先生のリーダー・Y先生から、
旦那っち、看護師Mさんと一緒にお話を伺いました。
前日にI先生から伺った話と食い違う点は無かったです。
「生まれたときからの心臓の疾患の重症度を思うと、
体重もずいぶん増えて、
よくここまで頑張ってこれたと思います」
「今までは、症状に応じて出来る限りの治療をしてきましたが、
これからは、レントゲンや採血などの
苦痛を伴う治療を減らしてあげたほうが良いと思います」
「もうあまり時間が無いと思うので、
会ってもらいたい人が居たら、
看護師さんと相談して、会わせてあげてください」
「もちろん、これが一過性のもので、
また回復してくれたら私たちはそれが一番良いと思います」
Y先生はとってもスマートでデリケートな女性に見えるので、
うつむき加減で控えめに話されると、
なんだか私のほうが申し訳ない気分になってしまいました…
(;´Д`)
私ね、リッキーに対して「頑張ってる」と言われると、
涙が溢れてしまうのです。
だから、先生が「頑張ってる発言」をした時に、
ぐぁーっときた!
こらえるのが非常に難しく、ちょっと流れ出てしまった。
「ママも頑張ってるよね」って言われても、
私は別に頑張ってないんだよね…
毎日リッキーに会えるのが楽しみなだけなの。
だから別に毎日面会に行くのはツラくないし、疲れない。
そんなわけで、私に対しての「頑張ってる発言」では、
こみ上げてくるものはそれほどありません。
リッキーのもとに戻り、
近くでよぉーく見守りながら、
「リッキーえらいよ~、よく頑張ってるよ~」
って伝えたり思ったりしていたら、
またもや涙が溢れてきてしまい、ちょっと困った。
褒めてあげながら、ぎゅーっと抱きしめたい!
でも出来ないんだよ…
お腹だけじゃなく、
背中の皮膚までパンパンに突っ張ってるから、
きっと体をさすられるのも苦しいと思うの。
だから、手や頭をそぉーっとなでるので精一杯。
子育て中の皆さん、
抱っこをせがまれたら、
っていうか、せがまれなくても、
いっぱい抱っこしてあげて下さい。
チビちゃんが何かを一生懸命伝えようとしていたら、
鬱陶しいと思わずに、話を聞いてあげて下さい。
こどもの時間に付き合ってあげてください。
甘やかせても良いとは言いません。
甘えさせてあげてね。
お願いだから。
前にも何回か書いてるけど、
当たり前だと思ってることは、
当たり前に出来るわけじゃないのです。
大切な大切なひとときなんだよ…
おとといの晩も、昨日も、
布団に入るとすぐに私の涙のダムは決壊しました。
こんなにつらい思いをしてしまっても、
リッキーの命を救って、
生きさせようとしてくれた病院に対しては、
本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
もうちょっと、「こちら側」でリッキーと一緒にいたいな。
まだ「あちら側」には行かないで、もう少し待ってね。
リッキー、今日はクリスマスだよ☆
サンタさんからのプレゼント、持っていくね!
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リッキー、初めてのクリスマス☆
- 2008-12-26 (金)
- NICU面会育児日記 | こども、そしてわたし
昨日はクリスマスでしたねぇ~
リッキーに会いに行ったら、
枕元にプレゼントのミニチュアやお正月仕様のほっぺたシールがあって、
看護師サンタさんへの感謝の気持ちでいっぱいになりました
(*´Д`)
リッキーは、全体的に浮腫みが広がっていて、
皮膚がピーンと張りつめているせいでだいぶ窮屈そうな体に見えました。
オムツ交換の時に気付いたんだけど、
いつもは骨と皮だけのお尻が、
ブドウみたいに瑞々しいというか水を含んでるのが見て分かって、
なんとも居たたまれない気持ちになりました。
連日、気管内洗浄をしてもらってるんだけど、
その時に「徐脈」といって心拍数が落ちてしまう状態になってしまい、
そこから戻るのがすごく大変なようでした。
主治医のI先生に呼ばれて、またお話を伺いました。
「オシッコの出もあまり良くなかったり、
腸も動きがなくなっていて、
残念だけど、心臓が限界にきてしまってるようです。」
先生からの質問。
「今までにも聞かれたと思うのですが、
いざという時、電気ショックや心臓マッサージなどはどうしますか?」
電気ショックや心臓マッサージって、かなりの負担になるんだよね。
そして、それをしたからといって、必ず蘇生できるとは限らない。
私は、電気ショックはしなくてもいいと思うけど、
先生は、両親が駆けつけるまで頑張らせたいと思って下さっているので、
心臓マッサージは、こちらが「しないで下さい」といわない限りは
する方針のようです。
後は、点滴や気管に薬を入れて、最期のときに間に合うように
リッキーの状態を保っていて貰えるようお願いしました。
「リキトくんは今まで本当によく頑張っていて、
お父さんやお母さんも頑張っていたと思うから、
最期のときまで頑張ってもらって、
心臓が動いているうちに会ってもらいたいと思ってるんです」
と話す先生の目は、涙でうるんでいました。
先生がウルウルしてきてしまうほど、
リッキーの状態は良くないってことなんだよね、きっと。
その後Nの部屋に戻って、
リッキーをひざ布団(バスタオル上に横向きに寝かせて)したら、
少し目を開けてキョロキョロしていて可愛かった
(*´Д`)
頑張ってひたすら生きてるんだよね…
ありがとうね、リッキー☆
帰りがけに看護師長さんに説明室に呼ばれて、
「ここ数日、先生からお話を聞かされてると思うけど、
お母さんとしてはどうしたい?」
話し合って、
あきらめたくない気持ちもあるので、
今している治療はそのままで、それ以上の積極的な治療は
避けてもらうようにしました。
完全な安楽ではないので、
リッキーにちょっと負担はかかるけど、
治療してもらうことで良くなることも無いとは言えないでしょう?
って思ったので。
27日に上の子たちを連れてくると言う私に、
「え!それでいいの?リアルにかなり悪い状態だよ?」
っていう師長さん。
ちなみに、
うちと同じ年齢層の大きいお子さんがいることもあって、
看護師長さんとは普段からざっくばらんに会話する関係です。
師長さんからの提案で、急遽夜に家族みんなで面会をすることになりました。
あとは、月曜あたりまで24時間いつでも面会しても良いことに。
いろいろ配慮して貰えて嬉しいです。
夜、家族全員が揃いました!
初めてのことなんだよね、実は
(〇´∀`)
みんなが来て賑やかにしてるのが聞こえたようで、
リッキーは薄目を開けたりしてた。
代わる代わる撫でたり声を掛けたり、
看護師Kさんが家族写真を撮って下さったり、
素敵なクリスマスの思い出が出来ました。
本当に良かった!
昨日は布団に入っても泣く暇も無く爆睡でした…
今日も無事にこの時間。
面会に行くのが楽しみだよ~
(。ゝд・)ь”
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今日もいつも通りに朝が来た!
- 2008-12-27 (土)
- NICU面会育児日記 | こども、そしてわたし
おはようございます
(〇´∀`)
今日は朝から病院に入ります。
24時間、連絡さえ入れればいつでも面会OKなので。
昨日はお昼の12時ちょうどに私の母と一緒に面会。
20分程度で母は退室して、
そのまま私はリッキーのそばで夕方まで。
保育園にちゃちゃらを迎えに行き、
一旦帰宅して、
旦那っちが仕事から帰ってから、
ケンゴとちゃちゃらも連れて面会へ。
20時頃から、
お義父さん、お義母さんが面会。
21時過ぎ、特別に許可を頂いて、
大切なお友だちにリッキーと会ってもらいました。
そして、22時30分頃NICUを出て、帰宅。
という一日でした。
うちの父は去年亡くなっているので、
リッキーに今会えるおじいちゃんは、
「父方の祖父」だけです。
昨日は、おじいちゃん・おばあちゃんに会えて良かったね、リッキー
(*´∀`*)
うちの母は、
「可愛いね、よく頑張ってるね、りっくん」
って言いながら、
ぽわーんとしながら半分眠ってるリッキーを撫でていました。
13時過ぎ、いつも来て下さる臨床心理士さんが、
「今日はぜひリキトくんに会いたくて」
と、そばに来て下さいました。
色々な話をした後、
「私は明日から休みに入ってしまうので、
リキトくんに触らせてもらってもいいですか?」
とおっしゃるので、私はお願いしました。
「リキトくん、会えて良かったよ…
可愛いね…
大好きだよ…」
と繰り返しながら頭を撫でて下さるので、
涙が止まりませんでした。
その後、主治医のI先生から、
心臓マッサージについてお話がありました。
かなり浮腫んでいるので血管が脆くなっていることが予想され、
押された胸骨が骨折するほどの力を加えることも考えたら、
リッキーの体は本来の形ではなくなってしまうし、
心マをするメリットがあるのか、
スタッフの方々の中で話し合いが持たれ、
しない選択をしたほうが良いのではないか…との結論に至ったそう。
私は、それでいいと思いました。
夜に来たお義母さんは、青白い顔のリッキーを見て、
かわいそうだと思ったんでしょうね。
涙を浮かべて今の様子を聞いてきました。
喉から漏れる、空気の振動の音を聞いて、
「苦しそうに息してるね」
って言うから、
今は器械の設定に乗れてるから
苦しそうではないことをお伝えしました。
「かわいそう」って言われた…
痛々しい姿だけど、「かわいそう」だとは言われたくない。
だって、精一杯頑張ってるリッキーの姿だもん。
「かわいそう」っていう言葉には、憐みの気持ちがあるよね?
一言で言うと、「上から目線」。
そういうんじゃなくてさ、
限界まで頑張っている姿を褒めてやって欲しいの。
帰り際に「頑張ってね」と言われたけれど、
これ以上どう頑張れと?
リッキーは充分頑張ってるし?
頑張ってどうにかなるのなら、とっくによくなってるし?
その後、
お友だちが来てくれたことが一番嬉しかった!!
迷惑を承知で面会をお願いしたけど、
励ましてもらったり、
看護師さんも交えてお話ししたり、
とても素敵な時間でした。
リッキーも時々モジモジしてたので、
会話に参加してるつもりだったのかな
(*´Д`)
ぁ~めママンとぁ~ちゃん、どうもありがとう!
可愛い甚平コンビドレス、大切にするね♪
循環が悪くて体温が下がったり、
心拍数は70台がベースになっちゃってた昨日、
見たことのない、ゴツイ装置が登場しました。
ウォームタッチ?っていうんだったかな?
布団乾燥機みたいなの!
リッキーの下に敷いて、温風を送り込むの。
35度台に下がった体温が、
36.6度まで上がったよ。
日に日に体はパンパンになり、
顔色も悪くなっていますが、
リッキーは頑張って生きてます!
ひたすら生きてます!!
本当に頑張り屋さんで…
(ノд-。)
リッキー、今日も生きよう!
かぁかがついてるからね!
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